обсудить в сообществе ДЦП

Быть родителем «особого» ребенка — огромный труд

Подготовлено:
Быть родителем «особого» ребенка — огромный труд
Быть родителем «особого» ребенка — огромный труд
Выдержка из интервью Екатерины Мень, матери ребенка-аутиста, общественного деятеля, члена Общественного совета при Министерстве здравоохранения РФ, президента АНО «Центр проблем аутизма», для портала МЕД-инфо.
обсудить в сообществе ДЦП

— Что чувствует человек, когда узнает о тяжелом заболевании центральной нервной системы у ребенка, и что он может предпринять в этой ситуации?
— Это ситуация состоит из всех известных видов стресса. Профессиональные психологи говорят, что для родителя это переживание равноценно смерти ребенка, потому что гибнет стандартная программа прогнозированного будущего, которая «закладывается» при рождении ребенка. Она рождается вместе с ребенком, они неразделимы, это естественные ожидания, и они рушатся. Но поскольку физической смерти не происходит, нужно каким-то образом восстанавливаться и строить жизнь заново. Нужно переродиться в качественно новое существо. Человек как бы распадается на атомы, и из этих атомов нужно создать новое вещество. Это сложный и многоэтапный процесс. Есть люди, которые долго задерживаются на этапе «распада», находясь на котором ничего невозможно сделать. В этом состоянии человек — это просто груда «сырья», какого-то материала, который не «пересобирается» ни во что новое, и это проблема.

Поэтому помощь должна оказываться не только детям, но и родителям, чтобы перевести их в деятельное начало. При этом проскочить какой-то этап невозможно, это своеобразная эволюция принятия, через которую проходят все. Даже когда человек переходит в деятельный режим и принимает диагноз, он «перепрограммирует» свои цели, меняет социальную роль — это тоже сопряжено со стрессом. Смена социальных ролей вообще тяжелый процесс. Сложнее всего пережить изменения, которые происходят внутри семьи, над этим нужно работать. Семья в этот момент должна превратиться в терапевтическую команду, стать менеджером информационного процесса и при этом остаться семьей.

Безусловно, само проникновение в эту тему стрессогенно, потому что родитель обязательно столкнется с обладателями так называемого профессионального знания, которые будут ставить на вид его некомпетентность. Если это специалист, он может быть высококвалифицированным и грамотным, но родитель должен подтвердить свой партнерский статус.

Находясь в этом клубке стрессов, нужно заботиться о себе как о представителе группы риска. Родители «особых» детей, к сожалению, по данным целого ряда исследований, находятся в ней из-за большой нагрузки на организм, они быстрее стареют и чаще подвержены тяжелым патологиям. Вообще, если в семье кто-то болеет, то в той или иной степени заболевают все члены семьи. 

При этом есть огромное количество семей, которые феноменально справляются и представляют собой образец благополучия и крепких браков. Они принимают такого ребенка как очень интересный вызов, как содержательное путешествие, видят в ситуации возможность открывать мир, счастливую возможность изучать самих себя и осваивать новые сферы знания и коммуникации.

Есть люди, которые долго задерживаются на этапе «распада», находясь на котором ничего невозможно сделать. В этом состоянии человек — это просто груда «сырья», какого-то материала, который не «пересобирается» ни во что новое, и это проблема.

Родители же, находящиеся на другом полюсе, особенно при отсутствии адекватной помощи, попадают в невыносимые условия. Ребенку с заболеванием центральной нервной системы нужно раннее вмешательство, и в этой ситуации родитель должен знать, что делать, тогда уменьшается отчаяние. Если есть план действий и четкий терапевтический маршрут, то отчаиваться просто некогда. А ребенок тогда дает прогресс, и, опять же, меняется качество жизни. <…>

В целом же, принятие — это тяжелый и сложный психологический процесс, и пока довольно мало специалистов, которые реально могут помочь: это не совсем психологическая травма, и не одно и то же, что смерть ребенка. Но, как и любое испытание, это может сделать сильнее или наоборот, убить. <…> Когда родитель недостаточно компетентен и живет долгое время не столько с диагнозом, сколько с верой в его нереальность в его собственной жизни. Когда силы направляются не на организацию системной помощи ребенку, а на вытеснение факта диагноза. Это опасная позиция — она энергозатратна, очень опустошает и пожирает ценное время. <…>

«Жизнь живется так, как она живется, и нет смысла цепляться за гипотетическую жизнь — надо уметь устраивать реальную»

— Как изменилась ваша жизнь, и что вы можете посоветовать другим родителям, чтобы выдержать это испытание?
— Что касается меня, я думаю, что в чем-то я стала хуже, в чем-то лучше. Конечно, жизнь стала абсолютно другой. Я человек достаточно увлекающийся и понимаю, что есть какие-то вещи, до которых мои руки никогда не дойдут, не потому что на них нет времени, просто они находятся в зоне вытесненного интереса. Твоя личная пирамида потребностей Маслоу переворачивается с ног на голову. Кроме того, нужно обладать определенной и очень четкой установкой, чтобы оставаться социально активным и быть интересным людям, которые не связаны с этой темой, представлять для них какую-то ценность помимо того, что ты несешь в себе определенную проблему. Не замыкаться, одним словом. Это довольно сложно, и это тоже требует определенной работы.

Это первый совет, который я бы дала родителям «особых» детей. Когда у ребенка находят заболевание центральной нервной системы, очень многое сразу «отваливается», обнаруживается, что жизнь вообще не такая, как вы себе представляли. Некоторые друзья превращаются в мишуру, а какие-то люди, которые были просто прохожими, становятся очень близкими. Конечно, очень поддерживает семья. И поэтому сохранение ее чрезвычайно важно. Все, кого можно привлечь к позитивному сотрудничеству: бабушки, дедушки, братья, сестры, должны держаться вместе. Не для того, чтобы ныть им в уши, а для создания, условно говоря, такого терапевтического «эгрегора». Должно пробудиться нечто родовое, потому что это самое главное.

Конечно, у родителя происходит какая-то психологическая деформация: начинаешь на все смотреть через призму этой проблемы — в этом-то и опасность. Нужно тренироваться, чтобы это стало не доминантой, а само собой разумеющейся вещью, и это тоже этап. Преодолеть его нужно для того, чтобы не придти к изгойству, к которому человек обязательно придет, если будет считать, что тяжелое заболевание его ребенка — это ось, удерживающая его Землю. Любой полноценный человек проживает сложную жизнь, полную выбора, потерь, боли, и нет единой меры для несчастья, которая представляла бы нечто универсально страшное и тяжелое. В измерении жизни нет абсцисс с ординатами. Вот у этого человека умер молодой муж, а у этого старая бабушка, а у третьего пожилая собака — кому хуже? Не сравнивают такие вещи. <…>

— Из того, что вы говорите, понятно, что это огромный труд — быть родителем «особого» ребенка?
— Труд, страда, послушание. Есть ситуации, в которых человек сам не должен и не может справляться, ему нужна помощь. Даже если он говорит, что справился сам, рано или поздно его надрыв вырвется наружу. <…>

Вообще же универсальных советов нет. С одной стороны, чем раньше начать вмешательство, тем лучше. С другой, надо понимать, что преодоление заболевания — это марафонский забег, а не спринтерская дистанция. Если кинуться в бег сразу же, вы очень быстро выдохнитесь. Конечно, в начале человек находится в панике: «Надо срочно что-то решать!». Но если он при этом не готов психологически и не понимает, в чем суть предстоящей работы, он только потеряет время, потому что не сможет отличить, условно, плохое от хорошего, он не будет знать, по каким критериям он может оценить работу специалиста. <…> Нужно действовать быстро, но скорость не означает панику. 

Источник: МЕД-инфо

В материале использованы фотографии, принадлежащие med-info.ru
обсудить в сообществе ДЦП

Новые статьи

все статьи

Профилактика стоматологических проблем

Соблюдение гигиены полости рта обеспечивает красоту и здоровье зубов. Она включает в себя несколько важнейших правил, которые необходимо соблюдать всем, кто желает как можно дольше сохранить собственные зубы. Если регулярно ухаживать за полостью рта, то можно предотвратить кариес, заболевания десен, неприятный запах изо рта и многие другие стоматологические проблемы.

«Живые» витамины

В разгар сезона овощей и фруктов совершенно необходимо подзарядить себя «живыми» витаминами. Помидоры и огурцы, салат и капуста, клубника и малина должны прочно обосноваться на наших столах. Употреблять желательно больше местных овощей и фруктов. В витаминный сезон полезно все, что созрело на грядке, но есть витаминная топ-десятка, которая, даст фору всем остальным.

Новости

все новости

Сообщества

Форумы

Экология детской комнаты: как созрать гармоничное пространство для ребенка?

Для того чтобы обеспечить здоровье и благополучие детей, важно создать для них безопасное с точки зрения экологии пространство в вашем доме.

Роды: шаг за шагом

Как понять, что начались роды? Когда ехать в роддом? Что будет происходить в роддоме? Как тужиться? Ответы на эти и многие другие вопросы в нашей пошаговой инструкции.