0 написать комментарий

Что надо знать при встрече с ДЦП

Нам на сайт пришло письмо от Ксении Р:, которая решила поделиться своей историей, с какими трудностями ей пришлось столкнуться, и она будет рада, если это кому-нибудь поможет.

"

1.   Отсутствие диагноза привыписке из роддома . Ребенок пережил на вторые сутки жизни кровоизлияние в мозг, добила его ядерная желтуха в течение 20 дней из-за конфликта по группе крови, конфликт определили только на 20-ые сутки, когда уже ничего делать и не надо, антитела сами умирают на 21 сутки, уже полностью повредив нервную систему ребенка.
Наблюдали ребенка по ДМС в РАМНЦ, хороший невролог, заведующий педиатрии, и постоянно ставили диагноз «задержка развития», даже не озвучивая, что возможно ДЦП. Только в 8 месяцев невролог предположил этот диагноз. Еще 2 месяца ушло на подтверждение, и еще 3 месяца на очередь в больницу. Ребенок начал получать лечение только в год и 2 месяца, когда все шансы упущены.
2.   Непризнание Войта-терапии. В Чехии, если ребенок в 3 месяца не выполняет определенный набор движений, его сажают сразу на войта-терапию. У нас  ушел еще год на анализ противоречивых откликов о войте, прихождение к выводу, что это надо. Ребенок только с 2 лет начал получать эту терапию, благодаря чему пополз еще только через 8 месяцев.
3.    Убеждение врачами  родителей, что ребенку надо отдыхать и достаточно реабилитаций с перерывом в 3 месяца. Это происходит до сих пор. Если тебе удается попасть в больницу раньше,чем через 3 месяца, тебе никто даже массаж с ЛФК не выпишет, типа рано.  Эти дети встают на ноги только при условии ежедневного монотонного труда и занятий, давать установку родителям на релакс в течение 3 месяцев – преступление.
4.    Кроме Войты, сомнению подвергаются и остальные продуктивные методы лечения. Например, ботокс, который можно уже использовать как супер помощь уже с 2 лет. Нас сильно все отговаривали в 2, и вдруг через год все стали сильно уговаривать. Т.е. видимо увидели результаты у тех детей, чьи мамы слушали мнение западных врачей. 
5.    Преломление своей гордости – найти в себе силы попросить помощь, чтоб вывезти ребенка полечить в Чехию, Польшу, Германию.  Я пока не научилась. Один раз просила коллег, они собрали, больше не могу. Зарабатываю много, но все уходит на няню и бронирование и резервацию лечения. 
6.   Отсутствие всем явно озвученных правил очереди на реабилитацию в Евпаторию, Адели, Текстильщики. Пока самым дружественным центром выглядит Марфо-марьинская обитель.
Все остальное вызывает постоянные проблемы и выяснения. В Адели еще даже не пробовали проситься, Евпаторию-то не всегда допросишься.
7.    Отсутствие в районе информирования о возможных группах оздоровления таких детей в бассейнах, залах ЛФК, лекотеках, все надо самим узнавать, никто ничего не знает. Только сарафанное радио.
8.    Отсутствие любой информации у педиатров районных поликлиник.  Все по принципу – дело рук самих утопающих. Их помощь сводится исключительно к своевременному оформлению справок и анализов. Спасибо им и за это!"

 

0 написать комментарий

Комментарии

Форумы

все форумы

Желтуха новорожденных: норма или повод для беспокойства?

Появление ребенка – волнительное событие. Ведь для мамы очень важно, чтобы у малыша было все в порядке: сон, аппетит и… цвет кожи.

Запрещенные и разрешенные лекарства при грудном вскармливании

Во время грудного вскармливания иногда возникает необходимость приема лекарственных препаратов. Можно ли продолжать кормить малыша грудью? Отвечает доктор Комаровский.

Туберкулез легких

За последние два года заболеваемость туберкулезом в России незначительно снизилась. Однако по-прежнему туберкулез продолжает калечить жизни людей. Причины широкого распространения этого опасного заболевания ...

Экология детской комнаты: как созрать гармоничное пространство для ребенка?

Для того чтобы обеспечить здоровье и благополучие детей, важно создать для них безопасное с точки зрения экологии пространство в вашем доме.

Новые статьи

Новости