Лоскутова О.Ю. - педиатр, детский ревматолог, к.м.н.

Родителей волновали вопросы: -Безопасности и продолжительности лечения -вакцинации детей с артритом -возможность посещать ДДУ, школу -возможность заниматься спортом -нуждается ли ребёнок в ношении маски? Может ли посещать общественные места, продуктовые магазины, поликлиники? Информация, полученная со стихийных форумов пугала родителей. Один из опрошенных родителей оплачивал медицинскую подписку и читал первоисточники и медицинские статьи, с целью получения достоверной информации. Все опрошенные Родители прошли этапы отрицания заболевания, попытки лечения артрита альтернативными способами: Натуропатия, гомеопатия, тёплые ванны, грелки. Изучали теории о «вредных, воспалительных продуктах»: что аллергия на казеин, чувствительность к глютену могут влиять на течение ЮИА. Безуспешно пытались устранить различные продукты из рациона питания своего ребёнка. Родители делились своими эмоциями: Некоторые родители испытывали боль ребёнка как свою собственную: У детей часто брали кровь, Проводили внутрисуставные пункции, подкожное введение препаратов. Большинство родителей никогда ранее не делали инъекции, тем более собственному ребёнку. Многие родители в первые месяцы от дебюта заболевания испытывали чувство вины, беспомощности. Каждый аспект своей жизни родители ощущали изменённым из-за болезни ребёнка. Итоги: Несмотря на передовую медицинскую помощь оказываемую в Вашингтоне, маленьким пациентом с ЮИА, родители столкнулись с многочисленными проблемами, заботясь о своём малыше. Основные выявленные проблемы: 1️⃣ отсутствие информации о болезни (разрозненность, полярность доступной информации) 2️⃣ сложности в уходе за ребёнком с ЮИА и непонимание основных особенностей в повседневной жизни ребёнка с артритом. 3️⃣ влияние заболевания на родителей, супружеские отношения, семью в целом. Ещё в 1998 году Barlow и соавторы указывали на недостаточную информационную поддержку родителей детей с ЮИА. И спустя 20 лет авторы данного исследования констатируют, что отсутствие адекватной поддержки продолжает быть актуальным и сейчас.