Лоскутова О.Ю. - педиатр, детский ревматолог, к.м.н.

В 2017 году в национальном институте здоровья, (Вашингтон), была проведена работа по оценке опыта родителей по уходу за детьми 2-5 летнего возраста с Ювенильным идиопатический артритом. На мой взгляд, интересная и полезная работа. И проблемы, как мне кажется, несмотря на разные континенты, и, казалось бы, разные социально-бытовые условия, имеющиеся отличия в оказании медицинской помощи,- одинаковые. В исследование изначально были включены 14 родителей, осуществляющих первичный уход за ребёнком с ЮИА. Однако, завершили исследование (ответили на все опросники), 8 матерей и 1 отец из 8-и семей. Родители проходили однократное углубленное интервью. Полученные данные были проанализированы с помощью индуктивного контент-анализа. Средний возраст родительной составил 34 года. Средняя продолжительность заболевания ребёнка на момент опроса =18 месяцев. Интервью длилось от 22 до 74 минут. Вопросы были разделены на несколько подгрупп. Варианты вопросов: ✔️В течение первого года с момента постановки диагноза какие сложности испытывали Вы и Ваша семья? ✔️Что вы делали, чтобы справиться с этой сложной ситуацией? ✔️Какие ресурсы использовали? и т.д. Расшифрованные интервью были импортированы в программное обеспечение Atlas для анализа. Результаты: Несмотря на прорыв в лечении ЮИА, современные способы поиска информации, Родители детей с ЮИА признались, что в первые месяцы после постановки диагноза чувствовали себя одиноко, «в темноте». Родители надеялись понять причину заболевания, варианты лечения, прогнозы; пытались найти информационные ресурсы в интернете, медицинские сообщества. Но, было найдено недостаточное количество информации, скудное по своему содержанию. Параллельно, информация, полученная изначально от лечащего врача воспринималась как избыточная и сложная. Родителям надо было принимать решения, к которым они не были готовы. Продолжение в следующей публикации.