0 написать комментарий

Что надо знать при встрече с ДЦП

Нам на сайт пришло письмо от Ксении Р:, которая решила поделиться своей историей, с какими трудностями ей пришлось столкнуться, и она будет рада, если это кому-нибудь поможет.

"

1.   Отсутствие диагноза привыписке из роддома . Ребенок пережил на вторые сутки жизни кровоизлияние в мозг, добила его ядерная желтуха в течение 20 дней из-за конфликта по группе крови, конфликт определили только на 20-ые сутки, когда уже ничего делать и не надо, антитела сами умирают на 21 сутки, уже полностью повредив нервную систему ребенка.
Наблюдали ребенка по ДМС в РАМНЦ, хороший невролог, заведующий педиатрии, и постоянно ставили диагноз «задержка развития», даже не озвучивая, что возможно ДЦП. Только в 8 месяцев невролог предположил этот диагноз. Еще 2 месяца ушло на подтверждение, и еще 3 месяца на очередь в больницу. Ребенок начал получать лечение только в год и 2 месяца, когда все шансы упущены.
2.   Непризнание Войта-терапии. В Чехии, если ребенок в 3 месяца не выполняет определенный набор движений, его сажают сразу на войта-терапию. У нас  ушел еще год на анализ противоречивых откликов о войте, прихождение к выводу, что это надо. Ребенок только с 2 лет начал получать эту терапию, благодаря чему пополз еще только через 8 месяцев.
3.    Убеждение врачами  родителей, что ребенку надо отдыхать и достаточно реабилитаций с перерывом в 3 месяца. Это происходит до сих пор. Если тебе удается попасть в больницу раньше,чем через 3 месяца, тебе никто даже массаж с ЛФК не выпишет, типа рано.  Эти дети встают на ноги только при условии ежедневного монотонного труда и занятий, давать установку родителям на релакс в течение 3 месяцев – преступление.
4.    Кроме Войты, сомнению подвергаются и остальные продуктивные методы лечения. Например, ботокс, который можно уже использовать как супер помощь уже с 2 лет. Нас сильно все отговаривали в 2, и вдруг через год все стали сильно уговаривать. Т.е. видимо увидели результаты у тех детей, чьи мамы слушали мнение западных врачей. 
5.    Преломление своей гордости – найти в себе силы попросить помощь, чтоб вывезти ребенка полечить в Чехию, Польшу, Германию.  Я пока не научилась. Один раз просила коллег, они собрали, больше не могу. Зарабатываю много, но все уходит на няню и бронирование и резервацию лечения. 
6.   Отсутствие всем явно озвученных правил очереди на реабилитацию в Евпаторию, Адели, Текстильщики. Пока самым дружественным центром выглядит Марфо-марьинская обитель.
Все остальное вызывает постоянные проблемы и выяснения. В Адели еще даже не пробовали проситься, Евпаторию-то не всегда допросишься.
7.    Отсутствие в районе информирования о возможных группах оздоровления таких детей в бассейнах, залах ЛФК, лекотеках, все надо самим узнавать, никто ничего не знает. Только сарафанное радио.
8.    Отсутствие любой информации у педиатров районных поликлиник.  Все по принципу – дело рук самих утопающих. Их помощь сводится исключительно к своевременному оформлению справок и анализов. Спасибо им и за это!"

 

0 написать комментарий

Комментарии

Форумы

все форумы

Желтуха новорожденных: норма или повод для беспокойства?

Появление ребенка – волнительное событие. Ведь для мамы очень важно, чтобы у малыша было все в порядке: сон, аппетит и… цвет кожи.

Запрещенные и разрешенные лекарства при грудном вскармливании

Во время грудного вскармливания иногда возникает необходимость приема лекарственных препаратов. Можно ли продолжать кормить малыша грудью? Отвечает доктор Комаровский.

Экология детской комнаты: как созрать гармоничное пространство для ребенка?

Для того чтобы обеспечить здоровье и благополучие детей, важно создать для них безопасное с точки зрения экологии пространство в вашем доме.

Роды: шаг за шагом

Как понять, что начались роды? Когда ехать в роддом? Что будет происходить в роддоме? Как тужиться? Ответы на эти и многие другие вопросы в нашей пошаговой инструкции.

Новые статьи

Новости